Mulher com síndrome rara já teve 73 cânceres de pele
Hilaria Mireski convive há quase 30 anos com a síndrome genética e perdeu um olho e o nariz para tumores causados pela doença.
Aos 62 anos, Hilaria Mireski convive há quase 28 anos com a síndrome genética rara conhecida como Gorlin-Goltz. A doença, que não tem cura, causou nela 73 cânceres de pele, levando à perda do nariz e de um olho devido aos tumores. Atualmente, ela aguarda uma cirurgia para reconstrução do nariz.
Hilaria começou a ser diagnosticada com carcinoma basocelular, o tipo mais comum de câncer de pele, aos 33 anos. Esse câncer, embora comum e tratável, manifestou-se em sua condição de forma agressiva e recorrente. Ao longo dos anos, foram feitas 87 biópsias para investigar os múltiplos tumores que apareciam na pele.
A síndrome de Gorlin-Goltz é uma condição hereditária que afeta genes relacionados ao controle do crescimento celular, permitindo que células se dividam sem o freio natural. Isso faz com que a pessoa desenvolva tumores em diversas partes do corpo, especialmente carcinoma basocelular repetidamente.
Hilaria foi submetida de 1998 a 2016 a sessões de radioterapia até que seu corpo não suportou mais o tratamento. Desde 2017, faz quimioterapia contínua com um medicamento que bloqueia os sinais que causam a divisão celular descontrolada, embora a cura ainda não exista e o risco de novos tumores permaneça.
A perda do nariz ocorreu após o crescimento de um tumor que destruiu a estrutura nasal e avançou para a região abaixo do olho, que também precisou ser retirado. Além do impacto físico, a experiência gerou crises psicológicas e levou Hilaria a compartilhar sua história publicamente para ajudar outros pacientes.
Recentemente, um cirurgião plástico a encontrou pelas redes sociais e iniciou o processo para realizar a cirurgia que reconstruirá seu nariz. A operação promete melhorar sua qualidade de vida, mesmo que não altere a origem genética da síndrome.
Embora a terapia genética para corrigir o defeito da síndrome ainda não esteja disponível, o avanço científico nos últimos anos é promissor, mas a cura definitiva ainda pode demorar décadas, segundo especialistas.
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