Líquen Escleroso: Mulheres Revelam Desafios de Diagnóstico e Estigma da Doença Pouco Conhecida

Mulheres afetadas pelo líquen escleroso têm compartilhado suas trajetórias de diagnóstico tardio e os obstáculos causados pelo desconhecimento da condição, que ainda é cercada por tabu e constrangimento social.

Monica Thomas, fundadora da organização beneficente Women’s Health Hope, relata que na adolescência começou a sentir coceira e dor na região íntima, sintomas inicialmente atribuídos a candidíase por diversos médicos. Após meses e 28 exames, só foi submetida a uma biópsia que confirmou o diagnóstico de líquen escleroso. "Fiquei acamada por um longo período porque não conseguia andar", conta Monica, ressaltando a dificuldade de discutir saúde ginecológica devido ao constrangimento cultural.

Conforme explica a médica especialista Nighat Arif, o líquen escleroso é uma doença inflamatória crônica que afeta a pele dos genitais, gerando manchas brancas, coceira, dor e fissuras. A condição pode acometer homens e mulheres, sendo mais comum em mulheres acima dos 50 anos, com risco aumentado para câncer de vulva.

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Pesquisas indicam que cerca de 1% das mulheres podem ser afetadas, mas esse número provavelmente é subestimado devido à demora no diagnóstico e ao fato de muitos casos nunca serem identificados, alerta Sophie Rees, pesquisadora da Universidade de Bristol.

Monica também destaca o impacto emocional causado pela falta de diagnóstico correto e o tratamento inadequado. Ela relata episódios em que teve seus sintomas descartados ou associados erroneamente a outras doenças, como herpes, e o constrangimento ao ser questionada sobre HIV.

Outro relato é o de Clare Baumhaeur, que conviveu com sintomas desde os cinco anos de idade e recebeu o diagnóstico de líquen escleroso acompanhando câncer de vulva aos 43 anos. Clare acredita que o diagnóstico tardio dificultou o tratamento precoce da doença, com consequências graves como múltiplas cirurgias, radioterapia e menopausa precoce.

O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido informa que a causa do líquen escleroso é desconhecida, mas pode estar relacionada a uma resposta imunológica equivocada. A doença não é contagiosa nem causada por falta de higiene, embora traumas na pele possam piorá-la.

Especialistas recomendam que pessoas com sintomas na área genital procurem avaliação médica especializada. Monica incentiva mulheres a acompanharem suas mudanças corporais por meio de diários, a buscarem diversas opiniões médicas e a não se conformarem com a falta de respostas.

O suporte e conhecimento sobre a condição podem ser ampliados por meio de recursos como o site Lichen Sclerosus Guide, que oferece informações para facilitar a comunicação entre pacientes e profissionais de saúde.